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Lotta alla distrofia muscolare. La Uildm compie 60 anni. Da 50 è presente anche a Padova
Fino al 17 ottobre è attivo il numero per le donazioni per la ricerca
FattiFino al 17 ottobre è attivo il numero per le donazioni per la ricerca
Per la Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, è un anno speciale: ricorrono i 60 anni dalla nascita dell’associazione, anniversario che coincide con il 50° compleanno della sezione padovana.
Le celebrazioni, previste fino a dicembre con iniziative di sensibilizzazione, raccolta fondi e progetti per coinvolgere il vasto pubblico, sono iniziate a maggio con l’udienza privata al Quirinale tra una delegazione Uildm e il presidente della Repubblica Sergio Mattarella. «Il 2021 è un anno pieno di significato per noi – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm – è l’anno in cui celebriamo il nostro compleanno, ma anche la nostra fermezza a non perdere le conquiste ottenute in 60 anni di lotta e impegno. I nostri 60 anni non sono la fine di qualcosa, ma l’inizio del futuro».
Il futuro nell’ambito delle distrofie è affidato anche alla scienza e alla determinazione dei ricercatori nel trovare possibili cure. Se ne occupa dagli anni Novanta la fondazione Telethon, nata proprio grazie all’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare, e che finanzia progetti di ricerca che coinvolgono numerose malattie genetiche rare.
Tra le diverse iniziative organizzate per il 2021, è stato promosso un ciclo di incontri mensili online per raccontare l’impegno dell’associazione, dei soci e dei volontari al fianco delle persone con malattia neuromuscolare. Ogni webinar affronta un tema specifico: la comunicazione inclusiva, lo sport, la ricerca scientifica e la presa in carico della persona, la qualità di vita, le conquiste di questi anni e le sfide del futuro. Fino al 17 ottobre, inoltre, è attivo il numero solidale 45593 che permette di donare all’associazione 2 euro inviando un sms, o 5-10 euro chiamando da rete fissa.
Uildm è nata nel 1961 grazie all’opera instancabile del triestino Federico Milcovich e di un gruppo di sostenitori, con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. La presenza sul territorio è capillare: 66 sezioni locali, 3 mila volontari e 10 mila soci, punto di riferimento per circa 30 mila persone. Uildm, una delle poche associazioni nazionali ad avere sede nella città di Padova, svolge un’importante attività in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa, gestendo centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in collaborazione con strutture universitarie e sociosanitarie.
Uildm si occupa anche di diritto al gioco dei bambini con disabilità, attraverso un progetto tutt’ora in corso “A scuola di inclusione: giocando si impara”, grazie al quale sta installando nelle aree verdi e nei parchi cittadini giostre e giochi accessibili ai bimbi con disabilità. Un esempio, è l’altalena Masha che è stata donata al parco comunale inclusivo Albero del tesoro che sta sorgendo in via Siena a Padova e che a breve aprirà i battenti.
L’altro traguardo importante dell’associazione coinvolge la sede padovana, fondata esattamente 50 anni fa. La festa più importante si è tenuta il 2 ottobre nel centro sportivo Petrarca rugby dove amici e soci si sono incontrati, ripercorrendo le tappe principali della storia di Uildm. «La prima sede padovana è nata nel 1971 grazie al fondatore Erio Mazzon – racconta il presidente Damiano Zampieri – nei primi anni si trovava in zona Arcella, successivamente, dagli anni Ottanta, si è trasferita in via dei Colli nell’ex complesso psichiatrico, dove si trova tutt’oggi. La struttura è strettamente legata alla figura del professor Luigi Massignan che per quarant’anni ne è stato il direttore sanitario». Oggi, nella stessa sede, sono presenti l’onlus Uildm Padova e la fondazione Federico Milcovich, che dal 2013 si occupa di attività sanitaria. Nel Centro sono seguiti 250 pazienti padovani e della provincia, di tutte le età, con atrofia muscolo-spinale (Sma) o altre malattie rare invalidanti. Si praticano interventi fisioterapici, sia negli ambulatori che al domicilio delle persone; sono a disposizione, a rotazione, medici specialisti e professionisti sanitari come cardiologi, pneumologi, psicologi, logopedisti. Iniziative, webinar, video e messaggi dei testimonial sono visibili su www.uildm.org o nella pagina facebook.com/uildm.naz e negli altri numerosi canali social dell’associazione.