Storie
Mario, la malattia e i suoi genitori. Guidati dal loro amore e da quello per il figlio
Mario ha una rarissima malattia genetica per la quale i genitori, Manuela e Giovanni, stanno battendosi
Due sposi cui la vita ha donato la gioia immensa di un figlio e, allo stesso tempo, la fatica di guidarne i passi giorno dopo giorno. Giovanni Zampella e Manuela Mallamaci sono i genitori di Mario, bimbo di due anni affetto da una rarissima malattia genetica chiamata sindrome di Chops (acronimo delle principali condizioni). Originaria di Reggio Calabria lei, di Caserta lui, vivono da anni a Padova dove si sono conosciuti, innamorati e sposati. Solo pochi mesi fa è arrivata la diagnosi terribile per il loro piccolo, una malattia di cui si sa poco o nulla, che colpisce altre due sole persone in Italia e circa trenta nel mondo. La famiglia – che questa domenica è presente alla messa a San Bonaventura a Cadoneghe, parrocchie dove vive, per incontrare la comunità – intravede la speranza in un progetto di ricerca realizzabile in California. «È lì che abbiamo individuato un’azienda disposta a finanziare una ricerca che può aiutare nostro figlio – racconta mamma Manuela Mallamaci, 34 anni, ricercatrice universitaria nel campo dell’astrofisica – Con un gruppo ristretto di persone abbiamo deciso di intraprendere una raccolta fondi per poter avviare questo studio: sono necessarie 300 mila euro per partire». Mario ha avuto la diagnosi definitiva lo scorso 26 gennaio dopo mesi in cui veniva sottoposto ad accertamenti genetici e a due interventi al cuore. «Ci eravamo accorti dai primi mesi di vita che c’era qualcosa di strano – continua la mamma – Questa malattia colpisce molti aspetti fisici: dal linguaggio ai movimenti, dall’autonomia al respiro. Mario non parla e non cammina, ha bisogno costante di ossigeno e di apparecchiature per la respirazione; è seguito dagli ospedali di Bologna e Padova, da medici e personale sanitario di grande professionalità». La coppia di sposi ha trascorso in questo periodo alcune settimane a Reggio Calabria, dove vivono i genitori di Manuela e dove l’aria di mare fa bene alla salute di Mario, motivo per cui la famiglia sta considerando di trasferirsi nei prossimi mesi a Palermo, dove Manuela ha trovato lavoro. I due genitori sono cristiani e, nell’amore e nel forte legame tra loro, trovano la forza ogni giorno per lottare per il loro piccolo eroe. «Il grande sentimento tra noi ci ha aiutato molto in questo cammino e si è rafforzato – racconta papà Giovanni Zampella, 38 anni, agente di polizia a Padova – Confesso che, quando è arrivata la diagnosi, l’ho vissuta come un’ingiustizia. Con Dio ho un rapporto altalenante, da cristiano, però, cerco di condurre una vita retta e penso che Mario, in fondo, è arrivato nella famiglia giusta, dove ci sono strumenti per aiutarlo, in un’altra forse sarebbe stato più difficile». «La fede mi aiuta a ridimensionare le cose – aggiunge Manuela – Certo, inizialmente mi sono chiesta perché proprio a noi; poi però ho pensato che succedono molte cose in tutte le famiglie e che noi cristiani abbiamo la croce come simbolo, croce che ci ricorda la necessità di passare attraverso le sofferenze per giungere alla vera gioia e pace della risurrezione. Per questo chiedo a Dio ogni giorno di indirizzarmi verso la strada giusta». Manuela e Giovanni – coppia unita, seria e determinata nel portare avanti tutti gli sforzi possibili per aiutare Mario – da febbraio sta lavorando a un progetto più ampio che riguarda la creazione di un’associazione che possa dare un contributo alla ricerca e aiutare tutti i bambini e ragazzi affetti da malattie rare come il loro piccolo (www.chopssyndromeglobal.org/).
Tutti possono sostenere la ricerca per Mario e non solo
Si può sostenere la ricerca sulla sindrome di Chops attraverso la piattaforma online gofundme.com, dove – grazie alla raccolta fondi “Un aiuto per Mario e non solo”, è già stata superata la cifra di 95 mila euro. I genitori di Mario sono attivi anche sul canale Instagram “supermario_ story” dove pubblicano immagini e video con i traguardi che il piccolo compie giorno dopo giorno.
La forza di Manuela e Giovanni
Mario Zampella è un bellissimo bimbo di due anni affetto da una rarissima malattia chiamata sindrome di Chops. I genitori, originari del Sud Italia, hanno messo su famiglia a Cadoneghe, parrocchia di San Bonaventura dove sono attesi, alla messa delle 10, domenica 21 maggio. Forza e coraggio li contraddistinguono nel portare avanti iniziativedi sensibilizzazione a favore della ricerca; in progetto anche la creazione di un’associazione dedicata alle malattie rare.
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