MosaicoLa rara malformazione cerebrale di cui soffre, costringe Matteo sulla sedia a rotelle, lo limita nella parola e nei movimenti. Ma non gli impedisce di ridere.
Matteo ride e con occhio furbo controlla la sua torta di compleanno. “Happy Birthday” cantano gli amici, ma non fanno a tempo a finire la frase che Matteo ha già soffiato sulle candeline. “No Matteo, aspetta!”, lo rimprovera sorridendo la mamma, che si affretta a riaccendere le candeline mentre lui ride ancor più di gusto. Una risata travolgente la sua, che presto coinvolge tutti.
Sono passati 14 anni da quando Matteo è venuto al mondo. Con lui, due giorni dopo la sua nascita, è arrivato anche un “ospite” inatteso. Oloprosencefalia. “Ci ho messo tanti anni a pronunciare correttamente questa parola, senza che mi venissero le lacrime agli occhi”, racconta Sabine Bertagnolli, la mamma di Matteo.
La rara malformazione cerebrale di cui soffre, costringe Matteo sulla sedia a rotelle, lo limita nella parola e nei movimenti. Ma non gli impedisce di ridere. “Matteo ha un modo speciale di sorridere alla vita – racconta Sabine -. È sempre felice e gioioso e circondato da amici preziosi”.
Con mamma Sabine e papà Roberto, Matteo trascorre i suoi primi anni di vita in ospedale. Diversi interventi chirurgici e poi tanta fisioterapia e logopedia a scandire le giornate. “Esercizi continui, notte e giorno, senza tregua, e le sue manine hanno rotto lo schema a pugno e si sono aperte”, racconta Sabine sulla sua pagina Facebook. Oggi Matteo riesce a manovrare la sua carrozzina, ad esprimersi e ad alimentarsi da solo: vere e proprie conquiste che sono costate tanti sacrifici.
Mentre Matteo fa fisioterapia e logopedia, Sabine e Roberto si allenano a conoscere il mondo di Matteo. Ed a un certo punto accade qualcosa. “Ci siamo resi conto che stando fermi e piangendosi addosso le cose non sarebbero cambiate – spiega Sabine – tanto valeva trovare una strategia per viverle al meglio. Il nostro obiettivo principale è sempre stato quello di vedere Matteo felice e incluso”.
Dopo mesi di ospedale, Sabine e Roberto decidono di andare al mare con Matteo. “Siamo capitati a Capo Verde, a Boa Vista”. Matteo non cammina, non corre in spiaggia, non si tuffa in acqua. “Andavamo in giro col quad perché per lui era terapeutico, lo aiutava a rilassare la muscolatura – ricorda Sabine -. Abbiamo iniziato a girare per le baraccopoli a cercare ragazzi disabili per aiutarli”. Nel 2008 nasce l’associazione “Amigos de Matteo”, grazie alla quale sono state portate a Boa Vista sedie a rotelle e materiale utile per persone diversamente abili.
Matteo inizia le elementari. Da Cornaiano, dove viveva la famiglia, scende tutti i giorni a Bolzano. Finita la scuola, Sabine lo va a prendere e insieme a lui porta a casa sua anche i suoi compagni di classe. “Giocavamo con loro, abbiamo insegnato loro come rapportarsi con Matteo – ricorda – abbiamo fatto tanti viaggi con i suoi compagni di classe, siamo andati anche a Capo Verde”.
Quando Matteo inizia le medie la famiglia si trasferisce a Bolzano. Ora sono i compagni di classe che vanno a casa di Matteo. “I ragazzi riescono ad autogestirsi – racconta Sabine – siamo arrivati al punto che loro mi chiamano, mi chiedono di portarlo fuori a mangiare un gelato o una pizza. Questa è una esperienza che nella normalità può essere una banalità, ma non lo è per dei genitori che hanno un figlio disabile”. Con l’obiettivo di far vivere esperienze di inclusione ad altri ragazzi disabili e alle loro famiglie, Sabine con gli “Amigos de Matteo” ha messo in cantiere una serie di progetti particolari. “A ragazzi normodotati offriamo delle iniziative, a cui possono partecipare a patto che vengano a viverle con un compagno di scuola o un amico disabile – spiega -. In questo modo si ribalta la situazione: non è il ragazzo disabile che ha bisogno dell’accompagnatore, ma è il ragazzo normodotato che per accedere ai nostri progetti dovrà essere accompagnato da un disabile”. Con questa formula, lo scorso 2 febbraio gli Amigos de Matteo sono andati a vedere il concerto di Mika ed altri avranno la possibilità di fare, gratuitamente, lezioni di salsa e di kickboxing. Disabili e normodotati, insieme.
“Considero la normalità e la disabilità come due dimensioni parallele, che vivono allo stesso modo, si osservano, a volte si giudicano, ma non si incontrano – sottolinea Sabine -. A volte bastano delle figure nel mezzo che fanno da tramite e le fanno avvicinare. In questo modo si conoscono e si avvicinano fino ad unirsi. E da questa unione possono scaturire grandi cose. Portate i ragazzi disabili a mangiare un gelato, accompagnateli a scuola, rendeteli partecipi delle vostre vite, fategli vivere un pizzico della vostra normalità. Se non altro, una mamma come me si commuoverà”.
