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Assistere un familiare disabile grave o un anziano non autosufficiente. Un lavoro duro, che occupa i caregiver 24h su 24, 7 giorni su 7. Non esistono vacanze o ferie. Solo prendersi cura del proprio caro, spesso in situazioni di forte stress psicologico e in condizioni economiche precarie.
“Sappiamo perfettamente che una famiglia al cui interno vive una persona con grave disabilità o un anziano non autosufficiente, è una delle principali cause di impoverimento – spiega Roberto Speziale componente del comitato esecutivo di Alleanza contro la povertà e presidente di Anffas -. Io userei un termine di deprivazione, sia materiale, quindi il non disporre delle risorse, delle somme necessarie per avere un minimo di qualità di vita, ma anche un più ampio concetto di deprivazione, che è quello dell’isolamento, della deprivazione sociale, dell’emarginazione che spesso le persone con disabilità e di coloro i quali se ne prendono cura sono costretti a convivere”.
Secondo i dati Istat diffusi a luglio di quest’anno e riferiti al 2024, in Italia, oltre 12 milioni di persone – un quarto della popolazione adulta – prestano gratuitamente aiuto o assistenza a parenti, amici o vicini con difficoltà motorie, cognitive o di salute. 4,4 milioni di questi sono familiari conviventi, soprattutto donne e spesso con un lavoro anche fuori casa.
“Ad oggi i dati ci dicono che oltre il 60% dell’intero carico di cura è in capo alle famiglie, in assenza di una rete integrata di servizi, che dia la possibilità anche al caregiver di avere la propria vita, i propri spazi, di poter respirare e concedersi, perché no, qualche giorno di vacanza senza che la persona assistita venga abbandonata – aggiunge Speziale -. Non c’è una legge che tutela, che riconosce, che sostiene l’attività di cura del caregiver”.
Di una legge nazionale che sostenga il lavoro di chi assiste un familiare con disabilità si parla da tempo. Al momento esiste un disegno di legge quadro, approvato dal Consiglio dei ministri il 12 gennaio 2026 e assegnato alla Commissione Affari Sociali della Camera il 20 febbraio, che le associazioni chiedono si approvi al più presto a condizioni che venga migliorata. “La proposta al vaglio è carente almeno su due aspetti: quello del sostegno economico a quei caregiver che si trovano in una situazione oggettiva di povertà e che non hanno i mezzi economici necessari per sopravvivere, e nella parte previdenziale – sottolinea Speziale -. Un genitore che accudisce il figlio nato disabile deve convive con questa condizione per l’intero arco della sua vita; quindi, il caregiver è costretto a lasciare il lavoro o, nel migliore dei casi, a dover richiedere un part time, e spesso non ha la possibilità di costruire il proprio percorso previdenziale. Questo significa che alla fine si ritrova anch’esso nell’età anziana, quando tutti gli altri vanno in pensione, in una situazione di peggioramento della propria condizione economica, perché non hanno accesso a prestazioni previdenziali”.
Eppure, chi si prende cura dei propri cari ammalati e non autosufficienti lo fa incondizionatamente anche quando i servizi chiudono per ferie e il carico nelle loro spalle aumenta inevitabilmente.
“Teniamo conto che un assistente familiare che vive bene, che sta bene, che ha un equilibrio psicofisico è importante anche per la qualità di vita della persona che assiste, un caregiver che vive una condizione di stress, problematica, poi si ripercuote inevitabilmente anche sulla persona che assiste.
C’è un dato recentemente pubblicato dove oltre il 60% dei caregiver vivono in una condizione di stress, in alcuni casi estremamente anche pesante e complessa. Questo è un dato che ci deve far riflettere – continua Speziale -. Per fortuna l’attuale rete regge anche grazie allo straordinario apporto del terzo settore, con la possibilità di dare anche in questi periodi un po’ di sollievo, con soggiorni climatici o supporti anche domiciliari, ma non può essere tutto solo caricato sul terzo settore. Ci vuole un intervento importante sia a livello centrale dello Stato, ma anche periferico. Devo dire che ci sono alcune regioni che nel tempo hanno pensato di dare delle risposte, seppur parziali, al problema.
Ma la qualità della vita di una persona e della sua famiglia non può essere legata al codice di avvitamento postale; quindi, al posto in cui la persona ha la fortuna o la sfortuna di nascere o di vivere”.