“Tutta la sua vita è stata profezia”, affermano al Sir Anna e Alberto Friso, coordinatori della rete che promuove l’iniziativa. E aggiungono: “Riteniamo ci siano tutte le condizioni per l’avvio della sua causa di beatificazione”
Oggi ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, di cui il 40% bambini. Due/tre anni il tempo medio per la diagnosi, ma un quarto di pazienti ne è ancora privo. Intervista con il responsabile di Malattie rare dell’ospedale pediatrico romano che ripercorre l’odissea delle famiglie. “La ricerca va avanti e l’industria farmaceutica è un solido alleato”, sostiene, “ma intanto ci dovrebbero essere più accoglienza e più giustizia per queste famiglie”
“Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è il claim della campagna di sensibilizzazione lanciata da Omar (Osservatorio malattie rare) in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre oggi, 29 febbraio. Le testimonianze di Alessandro, Veronica e Roberta: una corsa a ostacoli per far valere i propri diritti tra burocrazia, ignoranza e pregiudizi
Presentata il 15 febbraio in Università Cattolica a Milano una ricerca su alfabetizzazione digitale e tutela dei minori tra 8 e 16 anni. Da 1 a 3 le ore trascorse ogni giorno online. Il 68% ha uno smartphone, il 28% lo ha ricevuto prima dei 10 anni. Quattro ragazzi su 10 sono incorsi in esperienze negative, soprattutto i più fragili. Fondamentale sostenere e promuovere progetti di alfabetizzazione mediatica e digitale a loro tutela
"L'interpretazione di una norma dello Stato – e le sentenze della Corte Costituzionale valgono come norme nazionali – spetta soltanto ai magistrati o ad un atto normativo dell’organo legislativo parlamentare e non certo alle Regioni, che non hanno competenza alcuna in tema di ordinamento penale e di ordinamento civile". È netto il giudizio negativo del giurista Alberto Gambino sulla scorciatoia intrapresa dall'Emilia Romagna con la delibera sul suicidio assistito
La componente relazionale è cura a tutti gli effetti, e per questo va recuperata. Si muove in questa direzione il Messaggio del Papa per la Giornata mondiale del malato del prossimo 11 febbraio. Concorda don Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Cei, che invita a ripensare il sistema sanitario nazionale, "troppo compresso sul concetto di prestazione", per passare dal paradigma dell'erogazione di servizi a quello della relazione di cura
“Ero al tavolo dei lavori ed aspettavamo questa firma. L’aspetto positivo è che sul totale di quasi 703 milioni ci sono 50 milioni in più per la scuola dell’infanzia. Però ci aspettavamo un aumento dei contributi storici per la scuola paritaria – capitolo generale 1.477/1 -, fermi da molto tempo a 512 milioni; invece c’è stato un taglio di 12 milioni sulla totalità di queste scuole, riducendo questi contributi a 500 milioni”.
“Ringrazio il ministro dell’Istruzione e del merito, Giuseppe Valditara, per aver firmato celermente come promesso i due decreti che prevedono gli stanziamenti generali destinati alle nostre scuole ed anche all’accoglienza dei bambini diversamente abili che le frequentano”.
Dopo l’emergenza Covid, i divari territoriali Nord-Sud sono aumentati in un contesto di generalizzata debolezza del Ssn che, nel confronto europeo, risulta sottodimensionato per stanziamenti di risorse pubbliche (in media 6,6% del Pil contro il 9,4% di Germania e l’8,9% di Francia), a fronte di un contributo privato comparativamente elevato (24% della spesa sanitaria complessiva, quasi il doppio di Francia e Germania).
