Presentati il 27 febbraio a Roma quattro dei 30 progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara, realizzati da cittadini o pazienti, finora pubblicati su una specifica piattaforma. Si tratta di “Mano Moka”, “Stomycraft”, “Like your Home”, “RadioAidel22”. Il presidente Iss Silvio Brusaferro: “Così si innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni”
“La pace senza giustizia non è una vera pace, non ha solide fondamenta né possibilità di futuro”. Ne è convinto Papa Francesco, che oggi ha presieduto l’inaugurazione del 94° Anno giudiziario del Tribunale dello Stato della Città del Vaticano alla presenza del presidente del Tribunale, Giuseppe Pignatone, del promotore di giustizia Alessandro Diddi, dei magistrati dei rispettivi uffici, del ministro italiano della Giustizia Carlo Nordio e del sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Alfredo Mantovano.
Sono circa 7 milioni i bambini vittime “collaterali” del sisma in Turchia e Siria. Hanno visto crollare la propria casa e magari hanno perduto genitori e fratelli. “Occorre ascoltarli, rassicurarli, sostenerli e tentare di ricongiungerli alle famiglie. Importante ricostruire una nuova normalità”, spiegano al Sir Michela De Luca e Mara Bruno, psicologhe dell’Itci. Ma non si può perdere tempo: “Prima si interviene, meno si cristallizza il trauma”. E attenzione alla sindrome del sopravvissuto
In Europa sono 130 i farmaci orfani autorizzati dall'Ema per malattie e tumori rari, di questi 122 già disponibili in Italia. In termini di accesso siamo secondi solo alla Germania ma permangono ancora troppe disparità regionali. Presentato nei giorni scorsi a Roma il VI Rapporto annuale dell'Ossfor. Approvazione del Decreto tariffe, approvazione, finanziamento e piena attuazione del Piano nazionale malattie rare; accelerazione dei tempi di diagnosi le principali richieste delle associazioni dei malati
Verrà presentato online il 16 febbraio (ore 12) il “Glossario di alcuni termini in uso nell’accompagnamento del disturbo dello spettro autistico (Asd)”, redatto dal Tavolo di lavoro sull’autismo costituito presso l’Ufficio nazionale per la pastorale della Salute della Cei.
In Italia mancano all’appello 30mila medici e 250mila infermieri, a rischio il Ssn. “Occorre equiparare gli stipendi di medici e infermieri agli standard europei, migliorare le condizioni di lavoro e la sicurezza degli operatori. La sanità pubblica non è un costo da tagliare sistematicamente ma un investimento, oltre ad essere l’indicatore per eccellenza del grado di civiltà di una nazione”, dice al Sir il vicepresidente Fnomceo
Una condizione strutturale di mancanza di opportunità per ragazzi che vivono in contesti culturalmente e materialmente svantaggiati. E’ la povertà educativa che, senza misure di contrasto, rischia di alimentare la povertà economica e di essere tramandata anche alle generazioni successive. Per questo, afferma l’esperta della Caritas, occorre “un’alleanza tra alunni, famiglie, scuole e territorio”. E le scuole “dovrebbero tornare ad essere case di comunità, di cultura e di cittadinanza”.
Un nido, un rifugio sicuro e gratuito che accoglie bimbi in cura per gravi malattie onco-ematologiche presso l'Ospedale Bambino Gesù di Roma, insieme alle loro famiglie. È la struttura d'accoglienza "A Casa di Edo", sorta nel 2017 per iniziativa dei genitori del piccolo Edoardo Marcangeli, stroncato nel 2015 dalla leucemia. L'abbiamo visitata in compagnia dell'assistente ludica Nadia De Santis
“’Much ado about nothing’, direbbe Shakespeare. Tanto rumore per nulla, in realtà questo ultimo attacco hacker al nostro Paese non è nulla di particolarmente serio”. Lo dice al Sir Matteo Lucchetti, direttore operativo di Cyber 4.0, il Centro di competenza nazionale ad alta specializzazione sulla cybersecurity promosso dal ministero dello Sviluppo economico, commentando la notizia dell’attacco ransomware globale che ieri ha colpito nel mondo oltre 2mila server, ma facendo pochi danni in Italia.
