MosaicoIl primo è un vero e proprio manuale con consigli utili, il secondo è indirizzato alle istituzioni “per far comprendere l’importanza di questa figura nell’assistenza dei malati”. Iniziativa della Fondazione Aiom e della Rete Oncologica Pazienti Italia (Ropi)
Come aiutarlo a riposare, dove trovare gruppi di sostegno, cosa fare quando il proprio famigliare ha dolore, come sostenerlo nei momenti di sconforto, come tenere il quaderno su cui annotare visite mediche e medicinali: è ricco di informazioni e consigli il “Manuale del caregiver in oncologia”, da oggi scaricabile gratuitamente dai siti della Fondazione Associazione Italiana Oncologia Medica (Aiom) e della Rete Oncologica Pazienti Italia– Ropi. “L’aumento delle persone vive in Italia con pregressa diagnosi di tumore fa emergere la necessità di bisogni assistenziali costanti, duraturi nel tempo prestati nella gran parte dei casi dai caregiver (coniuge, figlio o figlia, parente, amico, un parente stretto) a questi pazienti – spiega Stefania Gori, presidente di Ropi e di Fondazione Aiom, nonché Direttore del Dipartimento Oncologico dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella – . Figure essenziali, spesso anche di supporto al clinico, eppure non tutelate e aiutate dal tessuto istituzionale e sociali, spesso non adeguatamente formate a svolgere il loro delicato compito”.
Fondazione Aiom e Ropi hanno pubblicato oggi anche un quaderno informativo dedicato alle Istituzioni sempre sul tema dei caregiver: “È un volume dedicato alle Istituzioni per far comprendere l’importanza di questa figura nell’assistenza dei pazienti oncologici e per far sì che inizi un percorso di “riconoscimento” del caregiver in ambito burocratico-amministrativo”, si legge nell’introduzione. I careviger di malati oncologici sono circa 4 milioni in Italia. Si tratta spesso di un familiare, un congiunto, un amico che sostiene, accompagna e assiste il paziente.
“Da un punto di vista giuridico – sottolinea la Sen. Paola Boldrini, Vicepresidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – è stata depositata in Senato una proposta di legge affinché venga riconosciuta la figura del caregiver, prevedendo una tutela previdenziale e una conciliazione lavorativa, ad esempio una flessibilità dell’orario tali per cui la persona possa svolgere in parallelo la propria professione e l’assistenza al congiunto. Le attuali leggi vigenti consentono al caregiver di poter usufruire della Legge 104 che garantisce permessi retribuiti dal lavoro e di congedi fino a 2 anni, a garanzia del mantenimento del posto di lavoro. In Italia al momento solo l’Emilia Romagna ha istituito dal 2014 una legge che tutela, anche sotto l’aspetto previdenziale, il caregiver e dal 2020 ha introdotto una delibera per destinare fondi da investite nei territori a supporto dei caregiver. Sull’esempio dell’Emilia Romagna si stanno avviando simili approcci regionali, ma l’auspicio è di avere una legge nazionale, già attuativa entro il 2021. Tuttavia è necessario distinguere tra necessità dei caregiver in oncologia e caregiver che affiancano pazienti affetti da altre patologie”.
