Dodici bimbi adolescenti con apparecchiatura per ventilazione parteciperanno a un corso/progetto per raccontare la loro Vita attraverso il disegno e, in particolare, il fumetto. Saranno dotati di IPad e da remoto seguiranno un corso accompagnati da un disegnatore/fumettista professionista e da uno psicologo.
Un progetto di assistenza a distanza mediante le arti visive su bambini dell’Hospice. Questo è “ARDIRE Arte per Dire”, l’iniziativa promossa dal Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche – UOC Hospice Pediatrico Casa del Bambino – Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino – Azienda Ospedale Università Padova, in collaborazione con “MediCinema il Cinema che cura”.
L’obiettivo dello studio sarà indagare i benefici clinici, psico-emotivi e l’impatto sulla qualità di vita che un trattamento basato sull’uso dell’arte, nello specifico del disegno come strumento di espressione e narrazione del sé e del vissuto personale, possa portare ai ragazzi in Cure Palliative Pediatriche ed alle loro famiglie.
«Attraverso il racconto del vissuto dei ragazzi fatto mediante il disegno e il fumetto – spiega Franca Benini, responsabile del Centro regionale veneto di Terapia antalgica e cure palliative pediatriche – sarà per noi possibile calibrare terapie e approcci psicologici decisamente migliori, così da poter elaborare, per loro e per le loro famiglie, una vita tecnicamente “la migliore possibile”. Siamo i primi in Italia ad organizzare e a promuovere un progetto simile, grazie ad una leadership importante con l’associazione La miglior vita possibile e con MediCinema, che trova fondamentale attuazione della volontà del Centro regionale veneto di Terapia antalgica e cure palliative pediatriche di essere costantemente accanto ai ragazzi e alle loro famiglie durante tutta la vita».
Allo studio prendono parte 12 ragazzi di età compresa tra 10-16 anni, seguiti presso il Centro Regionale Veneto di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore e di 24 familiari (genitori o caregivers principali) per un totale di 36 partecipanti.
Il progetto si basa sull’idea che l’arte-terapia possa aiutare nella gestione della sintomatologia clinica e dell’ansia, migliorando in ultima analisi, la qualità di vita globale del paziente e della sua famiglia. Il disegno inoltre può essere uno strumento importante di comunicazione, che il ragazzo usa per dirci i suoi pensieri ed i suoi bisogni.L’elaborato artistico prodotto dai ragazzi durante il percorso rappresenta inoltre uno strumento importate di formazione ed informazione sociale per parlare dell’importanza e necessità delle Cure Palliative Pediatriche.Il Progetto è finanziato dalla associazione La miglior vita possibile che mette a disposizione i 12 IPad e le risorse economiche per i professionisti coinvolti.
I 12 ragazzi selezionati seguiranno 16 lezioni/incontri della durata di due ore a cadenza quindicinale che si svolgeranno online tramite ‘Room Meet’ virtuale. In ciascun incontro i partecipanti verranno guidati dagli educatori per lo svolgimento delle diverse attività proposte. Ogni incontro verrà strutturato in una prima fase teorica e una seconda pratica. I ragazzi coinvolti nel laboratorio non avranno ruolo di studenti o pazienti, ma di artisti: il linguaggio usato sarà quello proprio del lavoro artistico e ci si riferirà all’attività sempre come “lavoro collettivo”, con un’attenzione alla destinazione e alla finalizzazione del progetto. Agli incontri parteciperanno, inoltre, le psicologhe, le quali condurranno l’osservazione clinica in modo da rilevare eventuali criticità. A conclusione dei 16 incontri previsti dal progetto tutti i partecipanti compileranno un questionario di gradimento, volto ad indagare il grado di soddisfazione rispetto alle attività proposte.
La durata prevista dello studio è di 18 mesi. L’avvio è previsto nel mese di settembre 2021 ed il termine della raccolta dati nel mese di Giugno 2022. L’analisi dei dati e la diffusione dell’elaborato artistico è prevista per l’autunno del 2022.
