Sla, domenica la giornata nazionale: volontari in 150 piazze italiane
Il 18 settembre si raccolgono fondi con l'iniziativa "Un contributo versato con gusto": 10 euro per una bottiglia di vino Barbera d'Asti Docg. Saranno destinati all'"Operazione Sollievo", che dal 2014 ha sostenuto oltre 200 famiglie.
Domenica 18 settembre i volontari di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata nazionale sulla Sla e raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia.
In Italia le persone colpite da Sla sono oltre 6.000, nel mondo oltre 200 mila ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato è destinato a crescere: è previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne.
L'iniziativa di Aisla prende il nome di "Un contributo versato con gusto".
Con un'offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d'Asti Docg di alta qualità: tutti i vini selezionati per la Giornata Nazionale hanno infatti ottenuto dai sommelier una valutazione elevata, superiore agli 85/100.
Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari di Aisla potranno portare nelle piazze coinvolte 12.000 bottiglie di vino.
L'appuntamento di quest'anno è particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all'assistenza.
Da allora, sottolinea l'associazione, la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti fondamentali per l'assistenza ai malati, ma purtroppo il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale.
I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente in Italia con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, per sostenere l'"Operazione Sollievo".
È il progetto dell'associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con Sla, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l'assistenza (letti speciali, comunicatori).
Grazie all'Operazione Sollievo Aisla ha potuto aiutare dal 2014 oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni.
Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con Sla, il sostegno da parte di Aisla al progetto Io Posso, "La Terrazza 'Tutti al mare'", la spiaggia gratuita attrezzata per i malati di Sla e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.
Massimo Mauro, presidente di Aisla, sottolinea: "Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con Sla e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un'assistenza adeguata e con un'informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con Sla e a far sentire la loro voce, perche' non siano lasciate sole".
La Giornata nazionale sulla Sla, anche nel 2016, ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell'Associazione Nazionale Comuni Italiani (Anci).
La fotografia di una malattia rara, ma in continuo aumento
È rara, ma in aumento: la Sla colpisce oggi circa 200 mila persone in tutto il mondo, ma nel 2040 il numero di malati potrebbe arrivare a oltre 370mila.
Lo ha riferito uno studio recente coordinato dalle Molinette di Torino e pubblicata da Nature. Nel 2040 l’aumento medio nel mondo dei malati di Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà del 32%: da circa il 20% in Europa a oltre il 50% in Cina e al 100% in Africa. Con un aumento più significo tra le donne (+40%).
Ma cos'è la Sla?
Letteralmente, Sclerosi laterale amiotrofica: una malattia neurodegenerativa che compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni, caratterizzata da paralisi muscolare progressiva.
Attualmente non ci sono cure in grado di arrestare la malattia, che è sempre fatale. La manifestazione dei sintomi varia da caso a caso e a seconda della forma di Sla da cui si è colpiti.
In genere i sintomi iniziali sono brevi contrazioni muscolari, detti anche fascicolazioni, crampi oppure una certa rigidità dei muscoli, debolezza dei muscoli che influisce sul funzionamento di un arto e voce indistinta. L'età media all'esordio della SLA sporadica è attorno ai 60 anni.
Perché ci si ammala?
Non si conoscono con certezza le cause della malattia, sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Tra le cause di Sla c'è il mutamento di un gruppo di geni, accompagnato però da una serie di cause ambientali e stili di vita che possono, nel soggetti predisposti, facilitare l’insorgenza della malattia.
Tra i fattori ci sono il contatto con agenti inquinanti, i traumi frequenti alla testa.
Quanti malati in Italia?
Attualmente in Italia non si conosce il numero esatto di malati poiché non sono stati ancora completati i relativi registri.
Tuttavia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno con una forte concentrazione il Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia anche se questo potrebbe dipendere in buona parte da una maggiore capacità di diagnosi delle strutture ospedaliere locali.
Come si cura?
Attualmente l’unico farmaco approvato e di cui sia stata dimostrata una certa efficacia nel ridurre la progressione della malattia è il Riluzolo, che viene somministrato insieme a trattamenti mirati a rendere meno gravi i sintomi ed a migliorare la qualità della vita per i pazienti.
Si tratta di cure palliative, che vengono fornite da team multidisciplinari, poiché la Sla è una malattia che investe tutte le aree funzionali del paziente. La maggior parte dei pazienti alterna periodi di ricovero ospedaliero a periodi di assistenza domiciliare che richiedono un’assistenza continua.
L'impatto sociale.
Forte il carico assistenziale per tutta la famiglia, visto che la casa e l'organizzazione del tempo devono essere adattate alle esigenze del malato e al suo bisogno continuo di cure.
Per sollevare l'attenzione intorno ai problemi di questi malati e delle loro famiglie e chiedere politiche e servizi adeguati al bisogno, sono sorte associazioni e comitati, come Aisla e Comitato 16 Novembre, quest'ultimo particolarmente attivo nell'organizzazione di presidi finalizzati all'incremento del fondo per la non autosufficienza e all'approvazione di un piano nazionale.
