#Epilessianonmifaipaura, contro lo stigma. In Italia 880 milioni la spesa

ROMA - #Epilessianonmifaipaura: è lo slogan adottato dalla Community di Facebook e dalla Lega Italiana contro l’epilessia per la Giornata internazionale dell’epilessia (11 febbraio) per combattere i pregiudizi nei confronti di questa condizione neurologica. Le persone con epilessia sono 500 mila solo in Italia, con 36 mila nuovi casi l’anno. “Iniziative come queste servono a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo - sottolinea il presidente Oriano Mecarelli - Oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone con epilessia, infatti, continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato”.

“La Giornata Internazionale dell’Epilessia - aggiunge Mecarelli - rappresenta un’importante appuntamento per ribadire il nostro impegno a supporto delle persone con epilessia. È in occasione di manifestazioni come queste che Lice scende in campo per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare l’opinione pubblica. La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono tutte contribuire a diversi risultati per le persone con epilessia: abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso di esse, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement.”

I dati. Nei paesi industrializzati, questa condizione neurologica interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa le persone con epilessia siano 6 milioni. In generale, l’incidenza è più elevata nei Paesi a basso-medio reddito e, nella stessa popolazione, varia a seconda delle condizioni socio-economiche. In Italia si registrano 86 nuovi casi per 100.000 abitanti e 180 casi per 100.000 abitanti dopo i 75 anni. Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni.  Alla base del tasso di incidenza nel primo anno di vita fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
I costi. In Italia si stima in 880 milioni di euro la spesa a carico del Servizio Sanitario nazionale per l’epilessia e un impatto sulla spesa farmaceutica di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di 600 euro. Il peso economico, però, varia notevolmente in funzione della gravità della patologia (in termini di frequenza delle crisi e comorbidità), della risposta ai trattamenti e del tempo intercorso prima della diagnosi.
Le iniziative. In occasione della Giornata convegni, open day, ma anche spettacoli teatrali e di musica per sensibilizzare i cittadini. Come ogni anno, inoltre, i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, dal Palazzo dell’Emiciclo a L’Aquila fino al Teatro Margherita di Bari. Il prossimo 11 febbraio si illuminano di viola per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma.