Cancro infantile. “Perché curarmi se vivo in un Paese in guerra?” L’attività di Soleterre in contesti di emergenza

“Che senso ha curarmi e sopravvivere al cancro se poi sono costretta a vivere in un paese in guerra?”. Questa domanda, posta da una bambina di 10 anni malata di cancro a uno psicologo di Soleterre a Lviv, in Ucraina, offre uno spaccato della vita che migliaia di minori malati di cancro sono costretti a condurre a causa delle tante guerre in corso oggi, dall’Ucraina al Medio Oriente.

Fondazione Soleterre, fin dal 2020 quando scoppiò la pandemia globale, poi nel 2022 con l’inizio della guerra in Ucraina e infine nel 2023 dopo il terremoto in Marocco, è stata costretta a specializzarsi nel garantire la continuità delle cure oncologiche pediatriche in contesti di emergenza. “Ciò significa – spiega l’associazione - fornire farmaci specializzati come chemioterapie e antitumorali agli ospedali in sofferenza, evacuare pazienti gravi in Paesi sicuri dove poter continuare le cure, aprire strutture dedicate all’accoglienza di chi ha perso tutto. A ciò si aggiunge la presa in carico psico-oncologica dei pazienti e dei loro familiari: il pensiero costante per chi sopravvive a un’esplosione o a una scossa di terremoto ma rischia comunque di morire è un fattore stressante che si aggiunge alla già traumatica situazione di malattia. Le cure oncologiche non si possono interrompere, nemmeno durante una guerra”.

“Quanto alla Giornata, “è bene mettere l’attenzione sulla parola ‘mondiale’”, afferma Soleterre. Che aggiunge: “La vita dei bambini, purtroppo, nel mondo non ha lo stesso valore sia quando sono sani sia quando si ammalano. Vale anche per i bambini malati di cancro che, se si ammalano nel Sud del mondo, hanno tassi di sopravvivenza dal 10% (alcuni Paesi africani) al 50% (Ucraina) rispetto a chi si ammala nel Nord del mondo, dove le possibilità di vita sono dell’80% e anche 90% (Europa) per alcune forme tumorali. In più, in alcuni Paesi si aggiungono le guerre, che distruggono le poche possibilità di cura annientando ospedali pediatrici come fosse niente. Soleterre crede, invece, che i bambini siano tutti uguali nel ‘supremo diritto alla vita’ e per questo da 21 anni viaggia controcorrente intervenendo negli ospedali pubblici, nel Sud e nel Nord del mondo, per innalzare i tassi di sopravvivenza dei bambini malati di cancro. Dalla ricerca scientifica per trovare nuove cure al sostegno psicologico in ospedale e nelle case di accoglienza, che permettono a chi vive lontano dagli ospedali di curarsi. Non ci fermeremo mai, nemmeno sotto le bombe in guerra per rendere vera la parola ‘diritto’. Altrimenti, nel vuoto di questa parola, muore ognuno di noi. Per questo, ad esempio, abbiamo aperto un centro trapianti per i bambini con leucemia a Lviv in Ucraina che ha iniziato i lavori nella primavera del 2022, in piena guerra, e ha già visto 10 bambini trapiantati, anche grazie al contributo della Fondazione italiana Rosa Pristina”.

“Chi pensa come noi, controcorrente, che i bambini siano tutti uguali ci aiuti subito a rendere vero questo concetto - chiede Damiano Rizzi, presidente e fondatore di Fondazione Soleterre -. Allo scoppio di qualsiasi crisi, sia essa sanitaria o politica, è necessario attivare subito corridoi umanitari e reti internazionali di protezione dei più fragili. È quello che abbiamo fatto pochi giorni dopo l’inizio del conflitto in Ucraina, in collaborazione con Saint Jude Hospital, e che ha permesso a oltre 2 mila bambini malati di cancro ucraini rimasti nei bunker degli ospedali sotto le bombe di venire in Italia (200 di loro) a proseguire le cure e agli altri di trovare accoglienza in altri Paesi in Europa, Stati Uniti e Canada. Cosa che sta accadendo anche oggi con i pazienti di Gaza accolti in Europa e altri stati in Medio Oriente”.

L’attività di Soleterre nel 2023

In questo scenario, nel 2023 Soleterre è riuscita a garantire servizi di riabilitazione, fisioterapia e follow-up per il recupero delle funzionalità fisiche pregresse di bambini che hanno subito amputazioni e innesto di protesi, attività nata in ambito oncologico e traslata in chirurgia di guerra. Nel 2023, su un totale di 353 interventi realizzati, 296 sono stati effettuati solo in Ucraina.

Per offrire il giusto supporto psicologico e attenzione ai bisogni di chi sta affrontando il cancro, Soleterre ha strutturato un approccio integrato, mirato a garantire diritti e accesso alle cure in ogni fase della malattia e attraverso una presa in carico a 360 gradi del bambino e della sua famiglia. Questo si traduce in azioni quali l’accoglienza gratuita delle famiglie in prossimità dei reparti di onco-ematologia durante i periodi di cura, il sostegno economico alle famiglie in condizioni di maggiore povertà (817 famiglie sostenute in totale, di cui 113 in Ucraina e 194 in Marocco), e ovviamente il sostegno psico-oncologico a favore dei minori malati, dei loro caregivers e del personale sanitario: ad oggi, sono attive 7 Case di Accoglienza che nel 2023 hanno ospitato 908 minori e 991 familiari, con un aumento sensibile di richieste in Marocco dopo il grave terremoto che ha colpito la regione di Marrakech nel settembre 2023. Proprio qui, Fondazione Soleterre ha ospitato 153 bambine e 110 bambini, con 228 genitori, provenienti dalle regioni centro-meridionali del paese. Anche nell’immediato post-terremoto, gli educatori e psicologi di Soleterre hanno continuato senza sosta a fare da tramite tra l’ospedale e le famiglie per organizzare le visite e portare i bambini alle loro sedute terapiche. Ma il team in loco di Soleterre ha fatto anche molto di più, riuscendo a raggiungere i villaggi più remoti colpiti dal sisma e mettere in salvo 49 bambini malati di cancro e 6 pazienti oncologici adulti (e 68 accompagnatori) affinché potessero proseguire le cure a Marrakech.

“Quando un minore vive una malattia così debilitante, specialmente in contesti di emergenza umanitaria, l’esperienza traumatica causa un aumento esponenziale del rischio di disturbi mentali, come il disturbo d’ansia generalizzato, la depressione, il disturbo da uso di sostanze, il disturbo dell’adattamento e il disturbo da stress post-traumatico. Il sostegno della psico-oncologia in questi contesti è di fondamentale importanza perché può incidere positivamente sulle capacità di risposta e di resilienza dei pazienti, sulla determinazione dei caregivers al loro sostegno, e sulla riduzione dei casi di abbandono delle cure”, ricorda Soleterre.
In relazione all’attività di sostegno psico-oncologico, nel corso di tutto il 2023 si è registrato il maggior numero di sedute di sostegno psicologico effettuate negli ultimi 7 anni: i minori seguiti sono stati 919 e 1.125 familiari attraverso, rispettivamente, 6.008 e 5.964 sedute di sostegno.