La disabilità nel 2021 è una legge delega. Ma tanto resta da fare

Per la disabilità, il 2021 è senza dubbio l'anno della legge quadro prima, legge delega poi: un'idea – risalente al primo governo Conte – che diventa realtà, con il suo inserimento all'interno del Pnrr e l'approvazione in Consiglio dei ministri della legge quadro, a fine ottobre. Poi, il 9 dicembre, l'approvazione della legge delega. E' senza dubbio questa la novità più rilevante, a livello normativo, dell'anno che si sta chiudendo. Essa contiene sei ambiti d'intervento: definizioni della condizione di disabilità, riassetto e semplificazione della normativa di settore; accertamento della condizione di disabilità e revisione dei suoi processi valutativi di base, unificando tutti gli accertamenti concernenti l’invalidità civile, la cecità civile, la sordità civile, la sordocecità, l’handicap, anche ai fini scolastici, la disabilità prevista ai fini del collocamento mirato e ogni altra normativa vigente in tema di accertamento dell’invalidità; valutazione multidimensionale della disabilità, progetto personalizzato e vita indipendente; informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione; riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità; istituzione di un Garante nazionale delle disabilità”. Ora si attendono i decreti attuativi, per poter valutare l'effettivo impatto che questa grande riforma avrà sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e di chi se ne prende cura.

La disabilità nel Pnrr

Ma non è questa l'unica “presenza” della disabilità nel grande impianto del Pnrr: all’interno del Piano sono previste infatti anche altre significative misure. Nella Missione 1, si rimuovono le barriere architettoniche e sensoriali in musei, biblioteche e archivi, per promuovere una cultura dell’accessibilità del patrimonio culturale italiano. Nella Missione 2 e nella Missione 3, gli interventi per la mobilità, il trasporto pubblico locale e le linee ferroviarie favoriscono il miglioramento e l’accessibilità di infrastrutture e servizi per tutti i cittadini. La Missione 4 prevede una specifica attenzione per le persone con disabilità, nell’ambito degli interventi per ridurre i divari territoriali nella scuola secondaria di secondo grado. La Missione 5 include un investimento straordinario sulle infrastrutture sociali, nonché sui servizi sociali e sanitari di comunità e domiciliari, per migliorare l’autonomia delle persone con disabilità. Nella Missione 6, il miglioramento di servizi sanitari adeguati sul territorio permette di rispondere ai bisogni delle persone con disabilità, favorendo un accesso realmente universale alla sanità pubblica.

La riforma della non autosufficienza

Nel più generale ambito sociosanitario, a ciò si affianca una componente di riforma volta alla non autosufficienza, con l'obiettivo primario di offrire risposte ai problemi degli anziani. Tale riforma, si legge nel Pnrr, affronta in maniera coordinata i diversi bisogni che scaturiscono dalle conseguenze dell'invecchiamento, ai fini di un approccio finalizzato ad offrire le migliori condizioni per mantenere o riguadagnare la massima autonomia possibile in un contesto il più possibile deistituzionalizzato. Tale componente di riforma – si legge ancora nel PNRR - si inserirà in un progetto sociale che prevede un forte investimento volto alla ristrutturazione delle residenze per anziani e alla promozione di soluzioni abitative che permettano di continuare la vita autonoma nel proprio contesto territoriale anche attraverso il ricorso ad innovative dotazioni territoriali e a servizi domiciliari integrati, assieme al rafforzamento delle equipe destinate a permettere il ricorso in tutti i casi in cui è opportuno all'istituto delle "dimissioni protette".

I Dpcm

Tra i diversi Dpcm a cui la pandemia ci ha abituato, alcuni fanno specifico riferimento alle disabilità: tra questi, il più atteso e significativo è il Dpcm del 2 marzo 2021, che contiene, tra l'altro, indicazioni e tutele particolari per le persone con disabilità in caso di ricovero ospedaliero, autorizzando la presenza del caregiver al loro fianco. Sarà questo un tema che accompagnerà l'intero anno e che ancora richiede attenzione, soprattutto dopo la tragedia, avvenuta proprio negli ultimi mesi dell'anno a Roma, dove un uomo con Alzheimer è morto dopo essersi allontanato dall'ospedale in cui si trovava per un malore. Per dare concretezza e certezza a questo diritto fondamentale, c'è una proposta di legge, ferma in commissione Affari sociali alla Camera, di cui proprio oggi alcune associazioni dei caregiver tornano a sollecitare l'approvazione.

Il Dopo di noi

Le Legge 112 del 2016, cosiddetta 'Dopo di noi”, è realtà già da qualche anno: nel corso del 2021, si sono quindi moltiplicati gli interventi e i progetti resi possibili dalla normativa e dalle risorse stanziate, che nell'ultimo anno sono state incrementate: rispetto allo scorso anno, infatti, la Conferenza Stato-Regioni ha deliberato il riparto di oltre 76 milioni di euro a fronte dei 56 milioni del 2020 per il “Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Risorse comunque del tutto insufficienti per rispondere alla forte domanda e soprattutto alla forte preoccupzione delle famiglie, oltre che criteri di accesso e interpretazioni della legge a carico delle regioni che creano disparità di trattamento: tanto che la realizzazione del “Dopo di noi” è ancora tutta da fare.

Il caregiver, le tutele che (ancora) non ci sono

Capitolo completamente aperto, invece, quello del riconoscimento del caregiver: nulla di fatto, anche nel 2021, sebbene delle fatiche del caregiver si sia parlato molto. Fatiche aggravate dalle restrizioni imposte dalla pandemia in corso, ma anche dalle carenze che hanno colpito soprattutto l'assistenza infermieristica e domiciliare, a cui le famiglie hanno dovuto far fronte. Eppure, la proposta di legge, o meglio le proposte di legge per il riconoscimento della figura del caregiver familiare e delle relative tutele è ancora ferma, come denunciano le associazioni, chiedendo con urgenza che la norma vada avanti nel suo iter.

In conclusione, il 2021 è stato, come il precedente, un anno di fatiche straordinarie per chi ha una disabilità e per chi se ne prende cura: fatiche riconosciute, da un lato, a livello istituzionale e in parte normativo, ma non ancora tradotte in sostegni concreti e necessari, che con crescente urgenza vengono sollecitati. Sotto forma di norme, laddove la norma ancora non c'è; sotto forma di risorse adeguate e misure concrete, laddove invece la norma ci sia.