Cure palliative: in Italia disponibili solo per il 23% di chi ne ha bisogno

Ogni anno in Italia oltre 543 mila persone adulte, con malattie inguaribili, avrebbero bisogno di cure palliative per ridurre sofferenza e dolore. Ma solo poco più di 124 mila (il 23%) le ricevono. È quanto emerge dalla ricerca “Le cure palliative in Italia” commissionata dall'associazione Vidas (che dal 1982 offre assistenza sanitaria ai malati terminali) al Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale (Cergas) dell’Università Bocconi. L’11 novembre è la Giornata Nazionale delle Cure Palliative e Vidas lancia la campagna #datemiunmantello per sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative soprattutto in ambito pediatrico, invitando tutti a postare sui propri profili social una foto o un video mentre indossano un mantello rosso. Il mantello, pallium in latino, è infatti il simbolo delle cure palliative: indossarlo e sfidare gli amici a fare altrettanto può contribuire ad accendere i riflettori sulla necessità di garantire a tutti, bambini e adulti gravemente malati, il diritto a non soffrire.

Lo studio del Cergas Bocconi, basato sugli ultimi dati comparabili a disposizione dei ricercatori (2017), indaga per la prima volta la complessità del sistema delle cure palliative nel nostro Paese offrendo sia una stima del bisogno complessivo sia una fotografia della rete di offerta. Si stima che l’offerta complessiva - che tiene conto dei pazienti assistiti a domicilio (79.648), in hospice (42.572) e in day hospital (1.843 accessi) - sia di sole 124.063 unità e delinea un tasso di copertura del bisogno pari al 23% (circa 1 persona su 4 tra chi ne ha bisogno). Un dato che, ormai a 10 anni dalla Legge n. 38 che sancisce il diritto per tutti i cittadini di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, è ancora troppo basso, soprattutto se paragonato a quello di Germania e Regno Unito che raggiungono rispettivamente il 64% e il 78%. “La ricerca quindi conferma che attualmente la stragrande maggioranza dei pazienti che ne avrebbe diritto non accede alle cure palliative, e spesso muore male - afferma Giada Lonati, medico palliativista e direttrice sociosanitaria di Vidas -. La copertura del territorio inoltre è lacunosa, disomogenea, sovente fondata sulla generosità delle realtà non profit”. La prima regione per bisogno di cure palliative nella popolazione adulta è la Lombardia con un bacino di 83.176 potenziali pazienti. Seguono il Lazio, con 50.221, e la Campania, con 47.082. Sempre la Lombardia con il 33% è però al primo posto anche per tasso di copertura del bisogno, seguita dalle province autonome di Bolzano e Trento rispettivamente con il 29% e il 27%. Al quarto posto c’è l’Emilia Romagna con il 26%, poi il Lazio e la Valle d’Aosta, entrambe con il 25%, la Basilicata, la Sardegna e il Friuli Venezia Giulia con il 24% e il Veneto con il 23%.Con l'esplodere della pandemia da Covid-19 il bisogno di cure palliative è cresciuto, a fronte della situazione drammatica all'interno degli ospedali che, nella difficoltà di gestire l'emergenza, si sono trovati a dover dimettere il maggior numero possibile di pazienti, compresi quelli inguaribili. “Da marzo in poi - afferma Lonati - la nostra attività a Milano, Monza e nei 112 Comuni dell’hinterland in cui siamo presenti ha registrato un incremento del 10% rispetto all'ordinario, toccando punte di 215 pazienti al giorno. Se in tutto il 2019 abbiamo assistito 1933 pazienti, quest'anno eravamo a quota 1.821 già a fine ottobre e la nuova ondata di contagi ci porta a ritenere che toccheremo presto cifre record”. Le cinque équipe domiciliari di Vidas, composte da medici e infermieri palliativisti, hanno sempre continuato a muoversi sul territorio, di casa in casa, per garantire l'assistenza domiciliare. Anche ora, nel pieno della seconda ondata, non si sono fermate e anzi sono state riorganizzate perché all’interno di ogni équipe un medico e un infermiere possano assistere a casa loro anche pazienti terminali con Covid-19. Un’attenzione particolare va riservata al bisogno di cure palliative pediatriche perché non possono essere indagate in termini statistici basandosi solo sui parametri legati alla mortalità come per gli adulti. Le cure palliative in ambito pediatrico, infatti, non sono solo le cure della terminalità ma possono iniziare al momento della diagnosi e continuare per tutto il percorso della malattia. Molti dei bambini che necessitano di cure palliative, pur avendo patologie inguaribili, possono avere davanti anche un lungo tempo di vita.In mancanza di criteri di inclusione chiari, la valutazione del bisogno in ambito pediatrico è difficile. Un recente studio inglese ha stimato 32 casi eleggibili alle cure palliative pediatriche per 10 mila minori nel 2009-2010, raddoppiata rispetto alla precedente stima di 16 su 10 mila nel 2007. Sulla base di questo studio in Italia la stima dei minori che necessitano di cure palliative è superiore a 35 mila, dei quali solo il 5% ha accesso alle terapie di sollievo.“Pertanto, nonostante il nostro Paese sia uno dei primi ad aver introdotto una legge specifica in questo campo, in realtà la sua attuazione in ambito pediatrico è in grande ritardo -sostiene Vidas-. E così, nella gran parte dei casi, l’assistenza ai minori viene erogata in regime di ricovero ospedaliero e solo una piccola parte di loro riesce a ricevere un’assistenza specifica in cure palliative”. Proprio per colmare questo vuoto assistenziale nel 2019 è nata Casa Sollievo Bimbi di Vidas, il primo hospice pediatrico della Lombardia e uno dei pochissimi in Italia.