Disabilità, caregiver e giustizia: verso un fondo di garanzia?

La Casa di Mario diventerà privata: l'associazione “Oltre lo sguardo”, che l'ha fatta nascere e crescere, diventerà una Fondazione. Non è un'operazione a scopo di lucro, ma una “messa in sicurezza” per un progetto troppo importante per poter rischiare di morire. A spiegarne le ragioni a Redattore Sociale è Elena Improta, mamma di Mario, ideatrice, fondatrice e coordinatrice di questo cohousing, fiore all'occhiello e sperimentazione sociale di successo per il dopo di noi, ma anche per il “durante di noi”. Condannata a pagare oltre 276 mila euro per una causa durata 27 anni, dopo la sentenza inaspettata della Cassazione, che ha dato ragione alla clinica Villa Mafalda, dove Mario è nato con una grave disabilità, Improta ha fatto appello, in queste settimane, a tutti gli attori in campo, per avere una “riduzione di pena”. Positivo il riscontro delle compagnie assicuratrici coinvolte nel processo civile (llianz, Axa e Generali,) negativo invece quello della clinica, determinata ad avere il risarcimento previsto, seppur a rate. Attualmente, il debito di Elena con Villa Mafalda ammonta a circa 60 mila euro: “Per pagare un debito del genere, non posso più permettermi di offrire un servizio di cui, dal 2018 fino ad oggi, mi sono fatta personalmente carico: l'unica strada è renderlo privato, trasformando l'associazione in Fondazione e mettendo in questo modo in sicurezza gli appartamenti, le attività e soprattutto le persone”.

Il cohousing che non c'era

I tre appartamenti comunicanti, infatti, sono di proprietà del nucleo familiare di Elena Improta, che li ha offerti fino ad oggi in comodato d'uso gratuito all'associazione e quindi al progetto. Un progetto che, in sintesi, offre accoglienza e assistenza ad adulti con grave disabilità, che qui trovano non solo una casa, ma anche una sorta di famiglia allargata, che assicura tutti i servizi socio-sanitari necessari per far fronte a condizioni psicofisiche quasi sempre molto complesse. Attualmente, il progetto riceve un sostegno da parte della regione Toscana, tramite la legge per il Dopo di noi, che però è sufficiente a coprire le spese di quattro mesi l'anno. “In questo momento, nella Casa di Mario ci sono tre adulti con gravi disabilità in forma residenziale permanente e 6 che ruotano, vivendo in parte qui, in parte a casa propria – riferisce Improta – Parliamo di situazioni molto complesse, anche dal punto di vista sociale e familiare: c'è chi è orfano, chi è stato abbandonato dalla madre, chi viene da contesti di violenza in cui non vuole tornare. Persone a cui lo Stato non è in grado di offrire una risposta, se non la RSA di o RSD , e che qui invece hanno trovato un porto sicuro. E' per loro che ho paura, da quando è arrivata la sentenza che ha stravolto la mia vita. Se dovessero pignorare gli appartamenti, il progetto morirebbe e queste persone che fine farebbero?”. Di qui la decisione di “privatizzarlo”, maturata anche dopo il confronto con diversi esponenti istituzionali: “Il progetto, in questo modo, si emanciperà da me: ci saranno un Cda, un amministratore delegato, un presidente, un comitato tecnico-scientifico. Acquisterebbe una maggiore consistenza formale e quindi una maggiore stabilità. In qualche modo, anche la parte abitativa sarebbe blindata e messa in sicurezza”.

Caregiver, “limone spremuto”

Dal punto di vista economico, questo comporterebbe una maggiore quota di compartecipazione per le famiglie: “Oggi chiediamo 10 euro al giorno, ma ogni persona con disabilità che vive qui 24 ore al giorno costa circa 3 mila euro al mese. Se ciascuno ricevesse – come dovrebbe essere – il proprio contributo per la non autosufficienza, avrebbe circa 1.500 euro al mese, con cui pagherebbe autonomamente dalle quattro alle cinque ore di assistenza. Poi ci sarebbe il contributo della Regione e quello della famiglia, che contribuirebbe con la pensione o con l'accompagno (il famoso budget di cura e salute!). La Fondazione , da parte sua, offrirebbe la struttura. Dobbiamo entrare nella logica culturale che tutto ciò che viene determinato dalla legge nazionale sono contributi alla persona, destinati al progetto di vita. In questo modo, sarebbe garantita la sostenibilità del progetto, che non può e non deve essere più a carico mio, vista la situazione. Sono cinque anni che vengo spremuta come un limone: sono io che garantisco l'assistenza notturna, perché i soldi non bastano per avere un operatore. Le chiavi restano attaccate fuori dalle porte degli appartamenti, così che io possa girare a controllare che tutto vada bene e possa intervenire in caso di necessità. Sono io che metto a disposizione appartamenti, che la Asl ha valutato 1 appartamento 2 mila euro per 4 mesi , utenze e condominio compresi! Ma è ovvio che valgono molto di più, soprattutto nella stagione estiva, a pochi passi dal mare. La nostra famiglia, l'unica residente nel cohousing, garantisce la presenza h24, l'assistenza notturna, le sostituzioni. Il cohousing alleggerisce le spese, ma non deve diventare un 'affare di famiglia'. Da cinque anni mettiamo a disposizione della Regione e del territorio un modello innovativo e una nuova visione, capace di rispondere a bisogni di cui lo Stato non è in grado di farsi carico. Oggi rispondiamo a nove casi veramente complessi, ma così non posso farcela: non si può salvare il mondo, bisogna salvare ciò che siamo in grado di salvare”.

Un fondo di garanzia, perché il caregiver possa chiedere giustizia

C'è poi un secondo percorso, che si è aperto in occasione della sentenza e della mobilitazione che questa ha suscitato: è un percorso parlamentare, in questo caso, che ha a che fare con i tempi e i modi della giustizia, in particolare per quel che riguarda le persone con disabilità. “Perché un processo deve durare 27 anni? - domanda Elena Improta - Io ho diritto di arrivare al 5° grado,senza poi dovermi far carico di spese insostenibili. E poi, in caso di perdita, è giusto confiscare o aggredire i beni di una persona disabile?”.
Da queste domande e dalle rivendicazioni di Improta, ha ha preso spunto l'interrogazione parlamentare presentata, il 29 luglio, da Marco Simiani (firmatari Malavasi, Casu, Zingaretti, Boldrini, Girelli, Gianassi, Bonafe, Fossi) e rivolta ai ministri della Salute, per la Famiglia, la Natalità e le Pari opportunità e al ministro per le Disabilità, ai quali si chiede innanzitutto di “intraprendere iniziative utili, in relazione alle finalità ed ai contenuti della Legge n. 112/2016, per mantenere la disponibilità degli appartamenti che accolgono 'La Casa di Mario', affinché questo importante progetto del Dopo di noi possa continuare ad esistere, garantendo assistenza alle famiglie e permettendo così alle persone con disabilità di vivere in un contesto di vita il più possibile simile alle condizioni dell’ambiente familiare”. Ma si chiede anche, “al fine di consentire il diritto di difendersi da parte di chi ritiene di aver subito un danno grave durante il parto, se non ritengano utile prevedere, stabilendone le condizioni di accesso, anche in relazione al modello Isee, in determinati casi nei quali viene contestata la responsabilità medica, a seguito del parto, per deficit neurologici o fisici gravi sul neonato, un fondo di garanzia, da parte dello Stato, per sostenere la famiglia, qualora questa sia la parte soccombente, oltre a continuare a fornire il patrocinio gratuito per chi ne ha diritto in base alle normative vigenti”.
Intanto, la Casa di Mario continua a tenere le porta aperte per giovani e adulti con gravi disabilità, che a casa loro non possono stare e che qui hanno trovato una famiglia.

Chiara Ludovisi