Il quadro di Cece. Fin dai primi mesi di vita, Cece ha dovuto fare i conti con la neurofibromatosi, ma non ha mai smesso di lottare. Col sorriso

“Fate tutto quello che vi viene in mente di fare con Cece, fate cose belle, godetevi ogni momento con lui, non aspettate…”.

Cesare vive a Conegliano Veneto. Ha un fratello, Alessandro, Ale, che di anni ne ha 12 e Teresa, che tutti chiamano Terry e che di anni ne ha 8. E poi c’è Joy, il labrador dal manto nero che non lo lascia nemmeno un istante. Il 25 maggio Cece ha compiuto 5 anni. È un bambino solare, dolce e determinato, con grinta da vendere, che ha ereditato da mamma Valentina Mastroianni e da papà Federico Zambon.

Fin dai primi mesi di vita, Cece ha dovuto fare i conti con la neurofibromatosi, una malattia rara che colpisce una persona su circa 3.500-4.000 e che spesso non viene diagnosticata perché provoca solo problemi estetici. Ma nel 20% dei casi può essere associata a patologie gravi, come tumori cerebrali, che interessano in particolare il nervo ottico. Come è accaduto a Cece, che a causa di un tumore al cervello a 18 mesi ha perso la vista. Ma non ha perso la voglia di vivere. Né lui, né la sua famiglia, che si è compattata attorno al piccolo di casa. Cesare frequenta l’asilo, va in bicicletta, si diverte in piscina e va anche a sciare. Perché, come ricorda sua mamma, “cecità non è vivere al buio, cecità è vedere in un modo diverso”.

“Quando ti trovi di fronte a diagnosi di questo tipo è come essere investiti da un tornado, da un qualcosa che ti travolge e ti porta dove tu non vorresti andare – racconta mamma Valentina –. Questo è un viaggio che la vita ci ha imposto di fare e noi abbiamo deciso come volevamo affrontare questo viaggio. Abbiamo deciso di farlo col sorriso”.

Un paio di anni fa, Valentina ha deciso di raccontare su Ig e Fb “La storia di Cesare ”. Lo ha fatto per diventare compagna di viaggio di tante altre mamme e famiglie che ogni giorno si trovano a fare i conti con tutto quello che la malattia di un figlio porta con sé. “Quando arriva una diagnosi così, scappano un po’ tutti – racconta –. Fa paura, tutti si nascondono dietro alla frase ‘non voglio disturbare’. Ma non serve tanto, bastano piccole cose, anche solo una torta lasciata fuori di casa, per far sentire che ci sei accanto. Per essere di supporto ad altre mamme ho deciso di raccontare sui social la storia di Cece”.

Oggi la pagina Fb conta 83.500 follower, mentre su Ig il piccolo Cece, con il suo sorriso, la sua grinta e la sua determinazione, ha conquistato il cuore di 244mila persone.

Chi la mattina va su Ig in attesa di aprire la giornata con la risata contagiosa di Cece, di vedere il suo sorriso e i suoi capelli biondi incorniciati da decine di mollette colorate, di cui è un vero appassionato, di vederlo mangiare con gusto ciotole di insalate miste, ha anche imparato a conoscere le sue manine avvolte dai cerotti necessari a tenere fermi gli accessi venosi. Perché la storia di Cesare è ricca di sorrisi, ma è anche disseminata di insidiosi crepacci.

“Abbiamo toccato il fondo diverse volte in questi anni – racconta papà Federico –. Siamo pieni di ferite. Non so cosa ci riserverà il futuro, ma giuro che sarò forte. Giuro che resterò in piedi. Questi siamo noi e daremo l’anima ogni singolo giorno per mantenere questi sorrisi. Forza Cesare, forza amore mio, non molleremo mai!”. È il 16 maggio quando papà Federico scolpisce questa promessa sul muro di Ig. Ventiquattr’ore dopo che Cece è caduto in un nuovo crepaccio. E insieme a lui tutta la sua famiglia, che con lui ha intrapreso questo viaggio. Come racconta mamma Valentina. “Qui le cose si fanno difficili. Non voglio entrare nel dettaglio e non voglio perdere le speranze, ma in questo momento stare con i piedi per terra e sapere bene la realtà delle cose è l’unico modo per sopravvivere, anzi noi vogliamo vivere. Vivere ogni momento che abbiamo a pieno. Troveremo un modo. Troveremo il nostro modo. Aspettando un miracolo”.

Cece non stava bene. Lo hanno portato subito in ospedale per controlli. La risonanza magnetica ha evidenziato la presenza di un nuovo tumore. “Ci hanno detto di goderci ogni momento con Cesare. Ci hanno detto di fare più cose possibili con lui. Di non rimandare – prosegue Valentina –. Con la speranza che i medicinali facciano il loro lavoro, ma il tumore deve stare quanto meno immobile. Potrebbe portarcelo via. Quel maledetto. Muovendosi un attimo potrebbe accadere ciò che è impossibile pensare accada. Ed è giusto che noi sapessimo la verità. Che i bambini lo sappiano. Che chi vuole bene a Cesare lo sappia. Sopra tutta questa follia stiamo cercando di fare ciò che possiamo per non sprecare nemmeno un minuto. E che fino all’ultimo secondo, comunque, non molliamo è scontato. La bestia deve capire che non molliamo. Chi crede preghi. Chi non crede ci continui a mandare affetto come fate costantemente”.

Il 25 maggio Cesare ha compiuto 5 anni. E oltre ad organizzare una grande festa con tanti amici, Valentina ha pensato di fare qualcosa anche per gli altri bambini che, come Cece, hanno bisogno di cure domiciliari. Con l’aiuto dell’artista opitergina Erika Fresch, ha realizzato qualcosa di veramente grande. Un progetto che la pittrice aveva in mente da un po’ di tempo. “Stavo pensando – aveva scritto Erika qualche tempo prima – verrei da voi la prossima settimana o quella dopo e con Cesare vorrei realizzare un quadro. Cosa dici? Mi dai questa splendida possibilità? Useremo lo stucco, gesso, segatura e colore”. L’aggravarsi delle condizioni del piccolo ha di fatto accorciato i tempi. “Io ero appena uscita dal ricovero con Cece in cui ci avevano fatto capire quanto effettivamente la situazione fosse grave. Stanca e con mille pensieri… ma ho pensato che la proposta di Erika poteva veramente diventare qualcosa di bello e quindi: perché non raccogliere fondi e trasformare questo brutto momento in una bella cosa?”.

E così il 22 maggio Cece ha preso i pennelli in mano e, guidato dall’artista, ha dipinto un grande quadro su tela. Un disegno pieno di colori, che Cece non può vedere, ma che dà forma alla sua fantasia e alla sua creatività. Un’opera d’arte che è stata messa all’asta attraverso la piattaforma di crowfunding “Gofunme”, con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore dell’Assistenza domiciliare pediatrica di Pordenone. La speranza era quella di poter arrivare a raccogliere 5.000 euro per aiutare tanti altri bambini e tante altre famiglie. Grazie al passaparola e al tamtam sui social, in una settimana sono arrivate migliaia di donazioni e di euro ne sono stati raccolti 120.951. L’assegno è stato consegnato ai responsabili dell’Assistenza domiciliare pediatrica il 30 maggio scorso allo stadio Bottecchia di Pordenone.

Nei giorni scorsi Cece ha ricevuto un regalo speciale. Da Coverciano. La maglia numero 10 della nazionale italiana di calcio con il suo nome. A mandargliela è stato il Mister Roberto Mancini. “Cece – scrive mamma Valentina su Ig – chiudo gli occhi e ti voglio vedere GRANDE. Con questa maglia che non ti fa più da vestito. Ci vedo mentre sorridiamo pensando al tornado che abbiamo passato quando eri piccolo.

Questa maglia ci dà la speranza. Una spinta a proseguire il nostro viaggio”.