"Non siamo soli”: una comunità di 17mila persone per parlare di salute mentale

Ilaria Iacoviello, 33 anni, è una fotografa e designer a cui è stato diagnosticato un disturbo bipolare. E proprio in quel momento è iniziata la sua personale battaglia per stare bene, ma soprattutto per non sentirsi sola e non fare sentire isolato nemmeno chi, come lei, convive con qualche forma di disagio psichico. Ecco perché ha creato “Non siamo soli”: una comunità online di più di 17 mila persone con cui condivide con trasparenza la sua storia, le esperienze, le fatiche ma anche la speranza. Una comunità che permette a moltissime persone di condividere il proprio vissuto e di ricevere supporto.

“Durante il lockdown c’è stato chi ha raccontato di essere al limite delle sue energie psichiche a causa dell’isolamento. In moltissimi hanno risposto esprimendo solidarietà, ma anche testimoniando la stessa fatica psicologica”, racconta Iacoviello. Ed è proprio questo l’obiettivo con cui, nel 2011, è nato il progetto “Non siamo soli”: per dare voce a chi non ce l’ha attraverso le foto e i social, sulla pagina Facebook e i video YouTube. Per rendere visibili anche le persone con un disturbo psichiatrico, per costruire una nuova narrazione della malattia a partire dalle esperienze e dalle parole di chi ci convive. “La persona con una malattia mentale – sottolinea la creatrice della pagina – è uguale a una persona completamente sana: ha gli stessi diritti e doveri, le stesse potenzialità e le stesse mancanze. Spesso e volentieri, anzi, il confine tra ‘sani’ e ‘malati’ è talmente labile da risultare un’imposizione della società o poco più: la realtà è fatta di tante sfumature, non di nette divisioni. La ‘democrazia’ dei disturbi colpisce anche i pregiudizi di genere, uomini e donne in ugual misura: è importante scardinare il preconcetto secondo cui la psiche femminile sia più fragile e vulnerabile di quella maschile”.

Quando ha capito di avere un disturbo bipolare?
Nel 2011 ho avuto una forte depressione durante la stesura della tesi. Si pensava fosse solo un episodio e sono stata curata con antidepressivi. Questo ha scatenato una crisi maniacale e si è capito che non era una ‘semplice’ depressione, ma il manifestarsi di un disturbo bipolare. La prima reazione che ho avuto è stata nascondermi: non ne parlavo con nessuno, lo sapeva solo il mio ragazzo, anche in famiglia si faceva finta di niente. Per me era un tabù, uno stigma. Nel 2014 ho scelto di ricoverarmi per uscire da questa situazione, da lì in poi qualcosa è cambiato. Mi sono accorta che più mi aprivo e parlavo dei miei problemi, anche sul posto di lavoro, più le persone capivano e si confidavano a loro volta.

Com’è nata l'idea di un portale web dedicato a raccontare il suo disturbo bipolare?
Dalle domande che spesso mi venivano poste, come quando una signora mi chiese: ‘Essere bipolari significa avere due personalità?’. Da lì ho cominciato a riflettere sul fatto che poche persone sanno davvero cos’è il bipolarismo, così ho deciso di iniziare un progetto in cui si parlasse di disturbi mentali e malattie psichiatriche.

Il nome del progetto rimanda alla necessità di spezzare la solitudine. C’è qualcosa di autobiografico?
Sicuramente: abbattere il pregiudizio aiuta moltissime persone a sentirsi accettati, a superare l’idea che la malattia e la sofferenza siano una colpa. Mi piace quando le persone mi raccontano le loro esperienze: la nostra comunità è diventata una vera e propria rete, e grazie alle persone che ne fanno parte anche io mi sento supportata e aiutata. Qualche volta i video che carico sul canale YouTube sono veri e propri sfoghi.

Qual è la sfida più grande per chi ha un disturbo come il suo?
Pregiudizi e stigma a proposito di disturbi psichiatrici ci sono e sono belli resistenti. Aprire questa pagina è stata anche un po’ una ribellione a queste catene, a questi stereotipi che possono anche ferire molto. È proprio per questo che ho scelto di espormi anche sul lavoro, raccontando, nei colloqui e ai colleghi, la mia condizione.

Mai riscontrato conseguenze negative?
La sincerità a volte ha un costo, come testimonia la mia ultima esperienza lavorativa. Mi hanno licenziato e hanno usato il mio disturbo bipolare e l'impegno in ‘Non siamo soli’ come scusa per giustificare problemi di altro tipo, per esempio di gestione. Ho capito, a mie spese, che quella che viene chiamata ‘categoria protetta’, nella maggior parte dei casi non lo è proprio per niente. Spesso, infatti, si viene assunti senza che l’azienda sappia bene cosa farti fare, per poi essere licenziati poco dopo: destino condiviso da molte persone che ‘godono’ della legge 104.

Qual è la domanda che le viene rivolta più spesso?
Ce ne sono molte, ma in particolare sono tante le donne che mi confidano la preoccupazione per le conseguenze della cura con i farmaci sul loro peso. Mi chiedono come ho fatto ad abituarmi a essere 30 chili in più rispetto a prima. La mia risposta è una sola: o continuavo a stare male o assumevo la terapia con il rischio anche di ingrassare. Ovviamente ho scelto la seconda possibilità.

Medea Calzana