“Prima vengono le persone e poi gli autismi”: la giornata Anffas per la consapevolezza

Si celebra il 2 aprile la Giornata della consapevolezza sull'autismo. Nonostante importanti progressi, le persone nel disturbo dello spettro autistico continuano ad incontrare ostacoli di varia natura per il pieno esercizio dei loro diritti e delle libertà fondamentali, in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e l'Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile. Dobbiamo fare di meglio, promuovendo un'istruzione inclusiva, pari opportunità di lavoro, autodeterminazione e un ambiente in cui ogni persona sia rispettata. E mentre lo facciamo, riconosciamo anche il ruolo delle famiglie, degli operatori sanitari e delle reti di supporto nella vita delle persone con autismo: questo, in sintesi, il messaggio del Segretario Generale ONU, António Guterres diffuso in occasione della ricorrenza del 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, messaggio che in poche righe concentra il pensiero associativo che, da sempre, Anffas porta avanti con e per le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo e loro familiari, unitamente a coloro - operatori, professionisti, etc. – che, a vario titolo, operano in loro favore.

Anffas quale associazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale, sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo tra le quali rientrano anche i disturbi dello spettro autistico ribadisce che “Prima vengono le persone e poi gli autismi”. Concetto questo che deve tradursi concretamente nel garantire la centralità della persona in tutti i vari contesti.

Pertanto è di fondamentale importanza far sì che gli interventi che si vanno a mettere in atto non siano mai predeterminati o standardizzati ma siano sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità. Tenendo sempre in debito conto i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze e declinando il tutto nel suo Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato.

Di fondamentale importanza è poter disporre per tutte le persone nello spettro autistico e per i loro familiari, in modo omogeno sull’intero territorio nazionale: di una diagnosi tempestiva e di interventi precoci (ancora troppo di frequente mancano o ritardano le diagnosi nei primi anni di età dei bambini cosa che non consente l’attivazione di interventi tempestivi); di una presa in carico globale e continuativa in un’ottica bio-psico-sociale (oltre agli indispensabili ed adeguati interventi di natura sanitaria occorre anche garantire tutti gli adeguati supporti e sostegni di tipo sociosanitario e sociale nonché quanto necessario per garantire l’accesso ad adeguati percorsi educativi, della socializzazione, del tempo libero, del lavoro, etc.); una adeguata formazione (e informazione) di tutte le figure educative e professionali (è necessario che tutte le figure professionali che, a vario titolo, interagiscono con le persone nello spettro autistico sia dotate di alte competenze); la promozione della ricerca scientifica, sociale, sanitaria e farmacologica (elementi, questi, imprescindibili su cui concentrare attenzione ed adeguate risorse); elementi, quelli sopra elencati, più volte evidenziati e diffusi da Anffas attraverso i suoi numerosi documenti sul tema (solo per citarne alcuni “Documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico”, “Autismi 2.0 - prima le persone poi gli autismi”, Agenda Associativa 2017 “Autismi, prima le persone”, rivista La Rosa Blu ed. dicembre 2015 “Prima le persone poi gli autismi”) e le sue tante collaborazioni (Angsa, Gruppo Asperger Onlus, etc.) di cui l’ultima in ordine di tempo è con la FIA, Fondazione Italiana per l’Autismo nel cui Consiglio di Indirizzo Anffas è entrata a far parte in questo mese di marzo.