In Italia 450mila minori hanno fratelli con malattie rare

Sono circa 450mila in tutta Italia, rappresentano il 5% dei bambini e ragazzi fino a 16 anni, secondo i dati forniti dall'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Sono le sorelle e i fratelli di bambini con disabilità o malattie rare, i cosidetti "'rare sibling". A loro l'ultimo numero della rivista della Società italiana di pediatra (Sip) dedica un articolo sottolineando la delicatezza della condizione e il ruolo cruciale che hanno all'interno delle famiglie, come "elementi indispensabili per migliorare la qualità di vita complessiva all'interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare".

Fino agli anni '80, ricorda Stefania Collet, autrice dell'articolo e coordinatrice del progetto Rare sibling dell'Osservatorio malattie rare (OMaR), si prendeva in considerazione l'aspetto psicologico dei genitori, principalmente delle madri, di bambini con disabilità o malattie rare. Recentemente, più negli Stati Uniti che in Europa, l'attenzione viene rivolta anche alle sorelle e ai fratelli di questi pazienti, minori che si ritrovano "a convivere con la malattia rimanendo spesso invisibili".

A partire da giugno di quest'anno, l'Osservatorio malattie rare ha promosso la formazione di gruppi esperienziali, che hanno l'obiettivo di favorire l'aggregazione, il confronto e lo scambio tra 'rare sibling'. Ai gruppi esperienziali, che si svolgono con cadenza mensile sino a ottobre, partecipano un massimo di 20 ragazze e ragazzi di diverse età: dai 14 ai 18 anni e dai 19 ai 25 anni. Al termine degli incontri sarà elaborata una pubblicazione con il risultato di questa esperienza che sarà messa a disposizione delle famiglie e delle associazioni di pazienti. (DIRE)