Disabilità e vaccino (negato): Laura e il suo "dopo di noi" in casa famiglia

Garantire subito il vaccino a tutti gli operatori delle case famiglia che accolgono persone con disabilità e che si prendono cura di loro, ogni giorno, a meno di un metro di distanza, mettendo a rischio la propria salute, ma anche la vita dei più fragili. E' la richiesta, già lanciata su queste pagine, che rinnova oggi Luigi Vittorio Berliri, presidente della cooperativa sociale Spes contra Spem. E lo fa a paritere dalla storia di Laura, una donna con gravissima disabilità, che vive a Casablu, una di queste case famiglia gestite, a Roma, da Spes contra Spem, insieme ad altre cinque persone con disabilità e a tanti operatori che si prendono cura di loro. Laura viene aiutata a mangiare, a vestirsi, a lavarsi. “Un mese fa eravamo al funerale della mamma di Laura – racconta Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes contra Spem - Oggi sentiamo risuonare la domanda che ciascun genitore si pone appena nasce un figlio con disabilità: 'E dopo di noi?' Ne sentiamo tutta la responsabilità – assicura – e stiamo rispondendo con amore, professionalità e serietà di ventiquattro persone che lavorano giorno e notte con passione e intelligenza: tre persone la mattina, altre tre il pomeriggio, tutti i giorni dell’anno”.

La responsabilità del presente e del futuro di Laura però non è certamente solo degli operatori che si prendono cura di lei, né della cooperativa che li coordina: la responsabilità è dello Stato, a cui l'assegna la Costituzione. Berliri ricorda in proposito le parole di Mattarella: “La nostra Costituzione, al suo articolo 3, richiede alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli allo sviluppo della personalità: è un’applicazione dei doveri di solidarietà indicati dall’articolo 2 della Costituzione. Nessuno può essere abbandonato di fronte alle difficoltà”. Dunque, “la responsabilità è, senza dubbio, dello Stato – afferma Berliri -e della comunità. Ed è una responsabilità complicata, difficile da realizzare e da concretizzare. Servono soldi (una casa famiglia costa tanto), servono persone, serve una gestione oculata”.

Il “dopo di noi”, le politiche sociali e le cattedrali

Riguardo il “dopo di noi”, questo si realizza, nella maggior parte dei casi, all'interno delle strutture. “Tre quarti delle persone come Laura vive in grossi istituti, più di ottanta persone assieme – ricorda Berliri -: non sempre in posti così grandi è possibile immaginare quella dimensione di casa così necessaria per chiunque. In altri casi sono state ideate e costruite piccole strutture residenziali, per sei o otto persone (come Casablu). Infine solo pochi anni fa è stata scritta una legge dal titolo evocativo e promettente 'Dopo di noi. Peccato che non sia stata mai finanziata per come servirebbe”. Il problema è nel mal funzionamento delle politiche sociali. “Fare politica sociale è costruire ponti. Ma fare politica è progettare la strada fino al ponte, chiedersi dove avverrà lo scambio intermodale con treni e navi, programmare infrastrutture, ovvero avere uno sguardo di insieme e sistemico alle cose. È costruire una cattedrale, cioè preoccuparsi di costruire qualcosa per altri, che sia bello e durevole, non effimero, è chiedersi la portata di ciascun intervento, il suo impatto nel tempo e sul resto della comunità. Domande difficili? Si, certo. Ma se ben progettate le cattedrali durano millenni”.

Il Covid e le pepite d'oro

Le case famiglie, come il lavoro degli operatori, sono le “pepite d'oro” che la pandemia ha svelato e su cui queste cattedrali andrebbero costruite: “Questo periodo di Covid, come un setaccio a maglia fine, ha fatto emergere delle pepite d’oro – continua a rilfettere Berliri - Operatori che, mettendo a rischio la loro stessa vita, si sono recati al lavoro con coraggio e determinazione, all’inizio addirittura senza mascherine di protezione, giacché erano introvabili. Non hanno fatto un passo indietro. Costretti a fare una vita privata 'monacale', pur di tutelare gli ospiti delle case. Sul setaccio anche tanti familiari delle persone con disabilità in casa famiglia, che hanno accettato di buon grado le restrizioni, capendo che tutelare ciascuno, chiudersi in casa, era l’unica triste alternativa a un rischio di morte o di rianimazione. E che hanno reagito portando crostate e biscotti agli operatori trincerati in casa famiglia. Perché se il Covid dovesse entrare in una struttura residenziale con persone con disabilità e spesso una salute fragilissima, sarebbe un disastro”.

Le pepite d'oro senza vaccino

Ora è arrivato il vaccino, anzi i vaccini: la campagna vaccinale è ben avviata ma la domanda è, da mesi: chi vaccinare per primo? “Senza dubbio i medici, senza dubbio gli ultraottantenni – riflette Berliri - La scienza ci dice che per proteggere una comunità fragile occorre vaccinare tutti: ospiti e operatori. Nelle Rsa infatti da subito hanno fatto così. Il vaccino non copre al cento per cento, ma vaccinando tutti il rischio di veicolare il virus diventa venti volte meno probabile e le sue conseguenze, nel caso, meno nefaste. Giusto. E le persone con disabilità, le case famiglia, gli operatori sociali? Dimenticati”.

Il vaccino in casa famiglia, ma solo per qualcuno. “Scelta insensata”

Proprio qui sta il punto. “Nakita, che lavora a Casablu da tanti anni con passione instancabile, che questo inverno non ha saltato un turno, una domenica, una notte, per stare a fianco e prendersi cura delle persone per cui è pagata dallo Stato, mi guarda sconfortata e mi chiede: 'Qual è l'idea che ha guidato la scelta di vaccinare i veterinari, o gli psicologi, prima delle case famiglia?' Io non ho trovato una risposta sensata. Chi sa rispondere, argomentando con intelligenza, a questa domanda?Dobbiamo una risposta a Nakita. Perché vaccinare Claudia, che fa la psicologa a distanza di tre metri dal proprio paziente, entrambi con la mascherina, e non vaccinare Nakita, che si prende cura di Laura, che la mascherina non la porta, spesso ha un filo di saliva sulla bocca, e a un metro di distanza non può certo stare per essere imboccata, vestita e accompagnata?”.

Sulla questione del vaccino, Spes contra Spem si è interrogata fin dal principio: “A inizio gennaio abbiamo convocato una riunione straordinaria dei soci: una lunga discussione, introdotta da un video di spiegazione fatta dal presidente del comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, Nicola Panocchia. Si vota: a Spes contra spem chi non si vaccina non potrà lavorare a contatto con persone più fragili. Unanimità dei soci. Ad aprile 2021 arriva la notizia, promessa a dicembre 2020: le case famiglia saranno vaccinate. Anzi no. Anzi forse, anzi aspettate. Si rincorrono le riunioni in assessorato, i messaggi di rassicurazione dall’assessore alla Sanità, dalla dirigente Asl. Poi scrivono 'a maggio' ma, insepigabilmente, 'un solo operatore ogni disabile'. Ma a Casablu ci sono ventiquattro operatori, e non altrettante persone con disabilità. Che fare?”, domanda Berliri. E chiede: “E' come se agli ospedali fosse stato detto che sarebbero stati vaccinati prima i sacerdoti in corsia, poi i veterinari, poi i formatori. I medici, invece, uno sì e uno no. Poi si vedrà. Cosa sarebbe successo? Non avremmo, tutti, protestato indignati? Il Lazio è una delle migliori regioni in Italia, la più veloce ad attuare il piano vaccinale, amici medici mi raccontano che c’è una organizzazione fantastica, e un'ottima programmazione. Manca ancora un pezzo. La strada verso il ponte. Ed è in quella parolina: 'integrazione'. Integrazione tra politiche sociali e sanitarie che ancora manca. Perché per prendersi cura della salute di Laura, non servono i medici o gli infermieri. Servono contesti di vita. Serve una visione di salute differente. È a Nakita che la Politica dei grandi ideali deve una risposta. Perché un ideale è grande solo se poi trova nella concretezza una risposta precisa. Solo se al vaglio del setaccio riesce a discernere, cioè a scegliere e a separare”, conclude Berliri.

Chiara Ludovisi