«L'Alzheimer è una malattia, non trasformiamolo in una vergogna»

Diego De Leo, vicepresidente Associazione italiana di psicogeriatria: «Non abbiamo ancora una risposta farmacologica adeguata per l’Alzheimer. Abbiamo trattamenti sperimentati da anni, ma che per ora si sono solo dimostrati capaci di ritardare un po’ il quadro clinico».Ecco perché è importante il sostegno socialedi fronte a una malattia che isola e umilia, che annichilisce le persone e rischia di spezzare le famiglie.

«L'Alzheimer è una malattia, non trasformiamolo in una vergogna»

«Noi sottoscritti vogliamo e chiediamo che: 1. Le persone con demenza siano riconosciute come persone, non solo (e sarebbe già molto) come malati. Non solo oggetti di cura, ma protagonisti di vita».

Inizia così la cosiddetta “Carta di Gavirate”, dall’omonima cittadina del Varesotto che dal 1° al 3 settembre ha ospitato l’Alzheimer fest: un grido per chiedere dignità e aiuto di fronte a una malattia che isola e umilia, che annichilisce le persone e rischia di spezzare le famiglie.

Il documento presenta una lista di 20 “desideri”: dai principi fondamentali di rispetto e di umanità («Vogliamo che non si debba più provare vergogna, quando si vive con l'Alzheimer, semmai orgoglio e tenerezza», punto 19) alle proposte concrete, come quella di inserire nel programma elettorale di ogni partito politico un “capitolo Alzheimer”, con relativi impegni di spesa (punto 15).

Il tutto per cercare di portare al centro del dibattito civile e politico un problema che in Italia riguarda almeno 600 mila persone – ma c’è chi parla di più di un milione: stime precise non ce ne sono – e per combattere lo stigma e la sofferenza che circondano le persone affette da patologie che comportano demenza.

Una situazione di disagio e abbandono, da parte della società e dello stato, che spesso lascia sole le famiglie di fronte alla malattia e alle sue conseguenze: «Nelle fasi conclamate la persona affetta da Alzheimer perde, per fortuna, consapevolezza, anche della propria malattia – spiega Diego De Leo, psichiatra di fama internazionale e vicepresidente dell’Associazione italiana di psicogeriatria (Aip) – Ai familiari invece resta la dolorosa consapevolezza che la persona amata, che magari ti ha generato o hai sposato, non sarà più la stessa. Resta un amore struggente, ma frustrato e frustrante».
Una situazione che può anche risultare destabilizzante: e molto poco aiuta che, come ricorda la Carta appena firmata, nella maggior parte dei casi il peso di provvedere al malato, organizzativamente ed economicamente, ricada proprio sui più stretti congiunti.

Ma facciamo un passo indietro: come nasce e si sviluppa un morbo così invalidante, che sembra progressivamente inghiottire la personalità di coloro che ne sono affetti?
«Succede quando alcune aree degenerano progressivamente, venendo rimpiazzate da placche di beta-amiloide – continua De Leo – una proteina che forma un tessuto di scarto che sostituisce quello sano, creando tare e alterazioni che non siamo ancora in grado di contrastare efficacemente».

Una situazione che porta a un’inesorabile decadenza delle nostre facoltà mentali
«I primi a indebolirsi sono i processi legati alla memoria; seguono quelli all’orientamento, fino ad arrivare a sintomi di natura psichiatrica e comportamentale». La malattia di solito è diffusa in due forme: una senile e una precoce, che si manifesta prima dei 50 anni, per fortuna molto più rara.

A tutt’oggi per l’Alzheimer non si è ancora individuata una cura, anche se la ricerca è impegnata da anni per trovare soluzioni
 «Non abbiamo ancora una risposta farmacologica adeguata – ammette De Leo – Abbiamo trattamenti sperimentati da anni, ma che per ora si sono solo dimostrati capaci di ritardare un po’ il quadro clinico. Ad esempio vengono comunemente utilizzati gli inibitori della colinesterasi, l’enzima che scinde l’acetilcolina, per salvaguardare uno dei neurotrasmettitori più importanti per le nostre funzioni cognitive. Sono inoltre allo studio altre terapie e persino vaccini».

Molto resta da scoprire anche sulle condizioni che possono favorire o al contrario ostacolare l’insorgenza della malattia: se da una parte è probabile la decisiva presenza di fattori genetici, dall’altra sembra molto importante adottare uno stile di vita sano, dalla corretta alimentazione al movimento fisico. Recenti studi inoltre confermano l’utilità del cosiddetto “allenamento cognitivo”, derivante da attività come la lettura e l’apprendimento.
«Di recente, ad esempio, è stato illustrato come le persone bilingui presentino mediamente un ritardo nella comparsa della malattia rispetto al resto della popolazione», conclude De Leo. Curiosità e studio insomma fanno sempre bene, anche alla salute del nostro cervello.

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